{"id":4465,"date":"2023-02-02T14:21:24","date_gmt":"2023-02-02T14:21:24","guid":{"rendered":"https:\/\/fundaciomiquelvalls.org\/?p=4465"},"modified":"2023-02-02T16:08:04","modified_gmt":"2023-02-02T16:08:04","slug":"nueva-realidad-nuevos-modos-nuevos-roles","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fundaciomiquelvalls.org\/es\/nueva-realidad-nuevos-modos-nuevos-roles\/","title":{"rendered":"Nueva realidad, nuevos modos, nuevos roles"},"content":{"rendered":"\n<p>Desde el departamento de psicolog\u00eda de la Fundaci\u00f3n Catalana de ELA Miquel Valls (adherido al Programa para la Atenci\u00f3n integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundaci\u00f3n \u201cLa Caixa\u201d), observamos que con el diagn\u00f3stico de ELA\/MMN (Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica\/ Enfermedad de Motoneurona) y, a medida que la dependencia funcional va avanzando, la relaci\u00f3n entre los miembros de la familia puede ir variando. Esta variaci\u00f3n tiene que ver con un cambio de roles en el que en un inicio se pod\u00eda hablar de c\u00f3nyuges, padre-hijo, hermanos, etc. Y poco a poco introduci\u00e9ndose el rol de cuidador-afectado.<\/p>\n\n\n\n<p>En un primer momento y, de forma casi autom\u00e1tica, la familia se va ajustando a la nueva situaci\u00f3n emergente y \u00a1esto es bueno! Hay que tener presente que los diferentes miembros pueden empezar a realizar nuevas tareas que antes no realizaban, dando el apoyo y el confort ante las nuevas necesidades que van apareciendo. Sin embargo, no hay que olvidar que es necesaria realizar una transici\u00f3n que a veces puede ser m\u00e1s lenta o no seg\u00fan cada situaci\u00f3n, entendiendo que quien comienza desarrollando una nueva tarea que antes no realizaba; es novato. Tareas que pueden tener que ver con: cuidados por la dependencia funcional, gestiones burocr\u00e1ticas, trabajos del hogar, cambios en el \u00e1mbito laboral, entre otros. Todas estas tareas tendr\u00e1n una idiosincrasia particular en funci\u00f3n del miembro que la lleve a cabo.<\/p>\n\n\n\n<p>Destacar que, por parte del afectado, es necesario tambi\u00e9n realizar un proceso de ajuste a la hora de aceptar la propia dependencia funcional y al hecho de requerir ayuda de los dem\u00e1s de manera progresiva, en situaciones en las que antes realizaba de manera aut\u00f3noma, sin ayuda. Aqu\u00ed tambi\u00e9n ser\u00e1 necesario realizar una transici\u00f3n en este proceso.<\/p>\n\n\n\n<p>Todo lo mencionado hasta el momento, impacta en un nuevo estilo de vida, requiriendo de esfuerzo y aprendizaje que, de forma sostenida en el tiempo, puede generar de un impacto en la salud f\u00edsica, emocional y mental; traduci\u00e9ndose en dificultades para encontrar momentos como, por ejemplo:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Intimidad y muestras de cari\u00f1o entre los miembros de una pareja.<\/li>\n\n\n\n<li>Como familiar no contar con \u00e9l o explicarle lo que en otro momento habr\u00eda hecho \u00abporque ya tiene suficiente con su enfermedad\u00bb.<\/li>\n\n\n\n<li>Como familiar o afectado, conectar m\u00e1s f\u00e1cilmente con las propias necesidades que con las del otro.<\/li>\n\n\n\n<li>La enfermedad puede acabar ganando terreno en la parte personal y en el tipo de v\u00ednculo previos existente.<\/li>\n\n\n\n<li>Etc.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p>Con el paso del tiempo, puede aparecer cansancio e incluso distancia con otros miembros de su familia. Creemos que es importante estar alerta a estas cuestiones para evitar una sobrecarga en el cuidador, as\u00ed como una distancia emocional que no permita un reacercamiento entre los miembros. En este punto, \u00bfc\u00f3mo podemos cuidarnos y cuidarnos de nuestra relaci\u00f3n con el otro?<\/p>\n\n\n\n<p><em>Espacios para cuidarse a uno mismo.<\/em>&nbsp;Ser\u00eda importante mantener las actividades que uno hac\u00eda anteriormente, o bien, tratar de obtener fuentes de placer y desconexi\u00f3n. Teniendo en cuenta que se puede disponer de menos tiempo, que uno puede notarse cansado&#8230; adapt\u00e1ndolo a la situaci\u00f3n actual para que ayude a romper y cargar energ\u00edas.<\/p>\n\n\n\n<p><em>Espacios para cuidar de la relaci\u00f3n.<\/em>&nbsp;Tener en cuenta cu\u00e1l era el tipo de relaci\u00f3n previa para dedicar espacios en com\u00fan y comunicaci\u00f3n. Relacionarse como siempre se ha hecho con esa persona, detr\u00e1s de la enfermedad no nos olvidemos que tenemos a la misma persona, al mismo familiar. Que el d\u00eda a d\u00eda y las rutinas no nos eviten encontrar peque\u00f1os momentos en los que pueda relacionarme en ese rol previo, que posiblemente la enfermedad est\u00e1 acaparando hacia cuidador y afectado. Buscar momentos para expresar c\u00f3mo nos sentimos con la nueva situaci\u00f3n, lo que nos gustar\u00eda, encontrar momentos parecidos a los que ten\u00edamos anteriormente y que por tanto \u201cnos alejen de la enfermedad\u201d. Sabemos que en ocasiones puede representar un esfuerzo, y especialmente cuando vamos cansados.<\/p>\n\n\n\n<p>Por \u00faltimo, dado el cambio y el desconocimiento que puede sentir en muchos momentos en cuanto al soporte y aspectos m\u00e1s t\u00e9cnicos, burocr\u00e1ticos o espec\u00edficos de la enfermedad que no tiene por qu\u00e9 conocer y, en cierta forma pueden agobiar, no dude en consultar con su equipo m\u00e9dico de confianza, as\u00ed como, desde la Fundaci\u00f3n Miquel Valls tambi\u00e9n haremos lo posible para asesorarle al respecto, pudiendo dar apoyo psicol\u00f3gico individual o en formato conjunto.<\/p>\n\n\n\n<h6 class=\"has-text-align-right wp-block-heading\">Departamento de Psicolog\u00eda<br>de la Fundaci\u00f3n Catalana de ELA Miquel Valls<br>Equipo EAPS-ELA Programa para la Atenci\u00f3n integral a personas con enfermedades avanzadas<\/h6>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Desde el departamento de psicolog\u00eda de la Fundaci\u00f3n Catalana de ELA Miquel Valls (adherido al Programa para la Atenci\u00f3n integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundaci\u00f3n \u201cLa Caixa\u201d), observamos que con el diagn\u00f3stico de ELA\/MMN (Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica\/ Enfermedad de Motoneurona) y, a medida que la dependencia funcional va avanzando, la relaci\u00f3n entre los miembros de la familia puede ir variando. 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