Un momento en la vida que nunca se desea que llegue es cuando la persona que has escogido para caminar de la mano por la vida le diagnostican una enfermedad neurodegenerativa. Sentir como de repente todo cambia, su vida y la tuya misma. No es nada f\u00e1cil para ninguno de los dos; y, en muchos casos, pone a prueba la relaci\u00f3n. <\/p>\n\n\n\n
Por eso, es importante que se tengan claros d\u00f3nde est\u00e1n los l\u00edmites de la ayuda y del apoyo emocional que, como pareja, se pueden ofrecer.<\/p>\n\n\n\n
Si eres la pareja, o un familiar pr\u00f3ximo de alguien que le acaban de comunicar el diagn\u00f3stico de una enfermedad neurodegenerativa, como la ELA, puede ser dif\u00edcil saber qu\u00e9 decirle o hacer por \u00e9l o ella. Principalmente porque antes de actuar, y\/o decir algo ser\u00eda conveniente asimilar primero nosotros el diagn\u00f3stico. <\/p>\n\n\n\n
La mayor\u00eda de las veces actuamos de manera autom\u00e1tica y la primera respuesta que nos sale es \u201ctodo va a salir bien, no te preocupes\u201d. Es una respuesta que sale directa desde el coraz\u00f3n, desde el deseo m\u00e1s personal de que nuestro ser querido no sufra y querer calmarlo. Frase m\u00e1gica, perfecta e ideal para que nuestra pareja se sienta mejor, no hay. Cada uno de nosotros somos \u00fanicos y lo que necesitamos escuchar en esos momentos tambi\u00e9n lo es. <\/p>\n\n\n\n
Lo que nos hace iguales en este tipo de situaciones es encontrarnos ante el abismo de recibir un diagn\u00f3stico como este, \u00a1que nos cambia todo! Todos somos personas, seres humanos, en aquel momento estamos despojados de todo aquello material que nos adorne. No se hace diferencia; por edad, por sexo, ideolog\u00eda pol\u00edtica, nivel socioecon\u00f3mico o cultural. En esta situaci\u00f3n, quiz\u00e1s lo que m\u00e1s son las sensaciones, el tacto con el otro. Y no una cuesti\u00f3n de tener o crear la palabra, o frase perfecta para demostrar a nuestro ser querido, que estamos a su lado en ese momento. Si no se sabe que decir, preguntar si hay algo que puedes hacer y asegurarte de que la persona sepa que est\u00e1s ah\u00ed y disponible para \u00e9l o ella. Puede ser m\u00e1s f\u00e1cil para quien ha de recibir la atenci\u00f3n, si se le ofrecen opciones como; \u201cte hago la compra\u201d, \u201cte pongo la lavadora\u201d. Que no, si se le da una opci\u00f3n abierta, \u201cll\u00e1mame si necesitas algo\u201d. Con esa frase la responsabilidad recae sobre la persona enferma, y en esos momentos la intenci\u00f3n es no sobrecargar a quien acaba de recibir en primera persona el diagn\u00f3stico. <\/p>\n\n\n\n
Al mismo tiempo, no debemos de olvidarnos de nosotros mismo, como pareja de quien est\u00e1 enfermo, y como ser humano que somos. Nuestra vida tambi\u00e9n da un vuelco, y sentimos su dolor, y el nuestro propio. A veces podemos caer en el autoenga\u00f1o de decirnos; \u201cno pasa nada me contesta as\u00ed porque est\u00e1 enfermo\u201d, \u201cno le puedo decir que me hable bien porque \u00e9l est\u00e1 enfermo\u201d. Surgen sentimientos en ocasiones de ambivalencia, \u201clo quiero, pero no me gusta que me trate as\u00ed\u201d. El cuidado de personas con ELA conlleva a una sobrecarga tanto f\u00edsica como emocional, es sano dejarse ayudar y acordar con nuestro ser querido unos momentos para nosotros mismo, y otros para la relaci\u00f3n de pareja. No solo para la relaci\u00f3n de persona enferma y cuidador. M\u00e1s dif\u00edcil es de manejar para el familiar en aquellos casos que pudiera existir tambi\u00e9n una afectaci\u00f3n de tipo cognitivo. Saber poner unos l\u00edmites a como nos gusta que nos traten no es ser ego\u00edsta, al contrario, es cuidarnos para poder cuidar despu\u00e9s nosotros.<\/p>\n\n\n\n
Los pacientes tambi\u00e9n necesitan un descanso de sus enfermedades. Pero en personas afectadas de ELA nos encontramos que quiz\u00e1s no tengan la fuerza suficiente como para estar fuera de casa por m\u00e1s de una o dos horas. Recordar preguntar si hoy le apetece salir, si quiere que lo recojas y lleves en coche, saber si el sitio al que se va est\u00e1 libre de barreras arquitect\u00f3nicas, si est\u00e1 adaptado al estado f\u00edsico actual del paciente.<\/p>\n\n\n\n
Preguntar c\u00f3mo lo est\u00e1n llevando y adapt\u00e1ndose a esta nueva situaci\u00f3n. Esto les permite tener un espacio para compartir con los dem\u00e1s todo aquello que deseen. S\u00ed en esos momentos parece que no est\u00e1n muy bien, es importante poder hacernos presente tanto f\u00edsica, como emocionalmente. No tener prisa y sentarnos a su lado a escuchar en que necesitan que les acompa\u00f1emos. Ya sea haciendo gestiones, llev\u00e1ndolos alg\u00fan sitio, escucharlo, estar presente, disponible y respetar los momentos de silencio. Tu ser querido podr\u00eda sentir consuelo con solo el hecho de que est\u00e9s a su lado, sabiendo que est\u00e1s ah\u00ed para \u00e9l.<\/p>\n\n\n\n
Otro momento complejo y evitado en la gran mayor\u00eda de ocasiones tanto por las personas afectadas de ELA como por parte de sus seres queridos, es el momento de hablar sobre temas relacionados con el final de la vida. Tanto por las decisiones m\u00e9dicas, como por dejar todos los papeles en orden. El saber que pueden hablar con sus seres queridos cu\u00e1les son sus deseos en esos momentos, es algo que podr\u00eda brindarles algo de paz interior, como que pueden seguir tomando decisiones.<\/p>\n\n\n\n
Finalmente, os dejamos con algunas recomendaciones para cuidarte t\u00fa y poder cuidar a la pareja afectada de ELA:<\/p>\n\n\n\n
Desde la Fundaci\u00f3n Catalana de ELA Miquel Valls, el equipo de psicolog\u00eda, que formamos parte del Programa para la Atenci\u00f3n integral a personas con enfermedades avanzadas impulsado por la Fundaci\u00f3n \u201cla Caixa\u201d, estamos para acompa\u00f1aros en este proceso.<\/p>\n\n\n\n
Un momento en la vida que nunca se desea que llegue es cuando la persona que has escogido para caminar de la mano por la vida le diagnostican una enfermedad neurodegenerativa. Sentir como de repente todo cambia, su vida y la tuya misma. No es nada f\u00e1cil para ninguno de los dos; y, en muchos casos, pone a prueba la relaci\u00f3n. Por eso, es importante que se tengan claros d\u00f3nde est\u00e1n los l\u00edmites de la ayuda y del apoyo emocional que, como pareja, se pueden ofrecer. Si eres la pareja, o un familiar pr\u00f3ximo de alguien que le acaban de comunicar el diagn\u00f3stico de una enfermedad neurodegenerativa, como la ELA, puede ser dif\u00edcil saber qu\u00e9 decirle o hacer por \u00e9l o ella. Principalmente porque antes de actuar, y\/o decir algo ser\u00eda conveniente asimilar primero nosotros el diagn\u00f3stico. La mayor\u00eda de las veces actuamos de manera autom\u00e1tica y la primera respuesta que nos sale es \u201ctodo va a salir bien, no te preocupes\u201d. Es una respuesta que sale directa desde el coraz\u00f3n, desde el deseo m\u00e1s personal de que nuestro ser querido no sufra y querer calmarlo. Frase m\u00e1gica, perfecta e ideal para que nuestra pareja se sienta mejor, no hay. Cada uno de nosotros somos \u00fanicos y lo que necesitamos escuchar en esos momentos tambi\u00e9n lo es. Lo que nos hace iguales en este tipo de situaciones es encontrarnos ante el abismo de recibir un diagn\u00f3stico como este, \u00a1que nos cambia todo! Todos somos personas, seres humanos, en aquel momento estamos despojados de todo aquello material que nos adorne. No se hace diferencia; por edad, por sexo, ideolog\u00eda pol\u00edtica, nivel socioecon\u00f3mico o cultural. En esta situaci\u00f3n, quiz\u00e1s lo que m\u00e1s son las sensaciones, el tacto con el otro. Y no una cuesti\u00f3n de tener o crear la palabra, o frase perfecta para demostrar a nuestro ser querido, que estamos a su lado en ese momento. Si no se sabe que decir, preguntar si hay algo que puedes hacer y asegurarte de que la persona sepa que est\u00e1s ah\u00ed y disponible para \u00e9l o ella. Puede ser m\u00e1s f\u00e1cil para quien ha de recibir la atenci\u00f3n, si se le ofrecen opciones como; \u201cte hago la compra\u201d, \u201cte pongo la lavadora\u201d. Que no, si se le da una opci\u00f3n abierta, \u201cll\u00e1mame si necesitas algo\u201d. Con esa frase la responsabilidad recae sobre la persona enferma, y en esos momentos la intenci\u00f3n es no sobrecargar a quien acaba de recibir en primera persona el diagn\u00f3stico. Al mismo tiempo, no debemos de olvidarnos de nosotros mismo, como pareja de quien est\u00e1 enfermo, y como ser humano que somos. Nuestra vida tambi\u00e9n da un vuelco, y sentimos su dolor, y el nuestro propio. A veces podemos caer en el autoenga\u00f1o de decirnos; \u201cno pasa nada me contesta as\u00ed porque est\u00e1 enfermo\u201d, \u201cno le puedo decir que me hable bien porque \u00e9l est\u00e1 enfermo\u201d. Surgen sentimientos en ocasiones de ambivalencia, \u201clo quiero, pero no me gusta que me trate as\u00ed\u201d. El cuidado de personas con ELA conlleva a una sobrecarga tanto f\u00edsica como emocional, es sano dejarse ayudar y acordar con nuestro ser querido unos momentos para nosotros mismo, y […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":3939,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[76],"tags":[171,177,91,122,170],"class_list":["post-3941","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-articles-dinteres","tag-diagnostic","tag-diagnostico","tag-ela-es","tag-fundacio-catalana-dela-miquel-valls-es","tag-psicologia"],"yoast_head":"\n