Podr\u00eda ser que hace poco tiempo que te acaban de diagnosticar la ELA\/EMN a ti o a un familiar cercano… tambi\u00e9n puede que, aunque hace tiempo todav\u00eda tengas muy presente aquellos momentos tan complicados entre pruebas, visitas a diferentes especialistas para dar una explicaci\u00f3n a todos aquellos s\u00edntomas que empezaban a darse, y el momento en el que el neur\u00f3logo te acab\u00f3 confirmando el diagn\u00f3stico (nombre que probablemente ya ibas intuyendo o te hab\u00edas imaginado en alg\u00fan momento). Fuese como fuese, dado las caracter\u00edsticas de la enfermedad y por la intensidad de estos momentos iniciales, es f\u00e1cil que tengas todav\u00eda algunas im\u00e1genes muy presentes en tu mente.<\/p>\n\n\n\n
Pero vamos paso a paso, los momentos previos al diagn\u00f3stico, aunque parezca mentira, tambi\u00e9n pueden haber sido muy estresantes y dif\u00edciles de llevar. Por lo que dec\u00edamos, por la multitud de pruebas y visitas con profesionales, pero en especial por estar viendo que algo no va bien de lo que no se tiene una explicaci\u00f3n, la incertidumbre de que pueda ser cualquier cosa y eso tambi\u00e9n hace sufrir. En el fondo, a veces, aunque un diagn\u00f3stico sea duro, necesitamos entender, poner un nombre y cuando no lo tenemos tambi\u00e9n puede provocarnos angustia de una manera u otra.<\/p>\n\n\n\n
Debemos pensar que la enfermedad de ELA\/EMN tiene una alta variabilidad que puede confundir. Hay que ir viendo c\u00f3mo evoluciona, descartando, puesto que esta enfermedad no tiene una prueba diagn\u00f3stica espec\u00edfica, el diagn\u00f3stico se acabar\u00eda haciendo por exclusi\u00f3n. Es por esta raz\u00f3n, que puede ocurrir que uno experimente culpa por no haber seguido unos determinados pasos o haber ido de forma m\u00e1s directa a un profesional en concreto para \u201chaber ganado tiempo\u201d. Si es as\u00ed, piensa que ahora se cuenta con una informaci\u00f3n que justamente antes no se ten\u00eda y que permite a nivel profesional y familiar valorar las cosas desde otra perspectiva, teniendo en cuenta unas posibilidades que en esos momentos no se contemplaban.<\/p>\n\n\n\n
Como tambi\u00e9n dec\u00edamos, el momento de haber recibido el diagn\u00f3stico puede haber sido tambi\u00e9n impactante generando un estado de shock en la propia persona afectada o tambi\u00e9n si eres su familiar, porque te lo quieres y porque no te pod\u00edas imaginar pasar por una situaci\u00f3n de ese tipo. Estos momentos iniciales de confusi\u00f3n, poco a poco se ir\u00e1n poniendo en su sitio por s\u00ed solos o con la ayuda de profesionales, para dar paso a la organizaci\u00f3n y elaboraci\u00f3n de estas emociones y poder hacer gestiones posteriores como comunicar el diagn\u00f3stico a los tuyos, buscar asesoramiento, etc.<\/p>\n\n\n\n
Puede que de forma general conectes con emociones que te invadieron, preocupaciones y pensamientos que se te activaron en todo este proceso pre y diagn\u00f3stico. Tienes que permitirte estar triste, enfadado, ap\u00e1tico, preocupado o cualquier otra emoci\u00f3n que pueda aparecer. Por otra parte, esta conexi\u00f3n podr\u00eda estar \u00abcomo dormida\u00bb y se active en el momento en que se debe volver al m\u00e9dico porque hay unas visitas programadas, cuando se debe ir a realizar alguna prueba, cuando se piensa, etc. Como si el cuerpo estuviera en alerta, como a la expectativa, como buscando, y eso es porque acabamos de vivir una situaci\u00f3n estresante como es recibir un diagn\u00f3stico que de una forma u otra ahora se condiciona a ver c\u00f3mo vamos viviendo todo \u00e9ste proceso.<\/p>\n\n\n\n
Quiz\u00e1s por tu manera de ser, eliges no querer hablar con tu entorno, en cambio hay quien si tiene la necesidad de compartir, de expresar y siente que, incluso, si lo silencia su dolor se le acent\u00faa. Dado que, en el \u00e1mbito familiar, los miembros pueden tener diferentes ritmos, podr\u00eda ser que ante esta necesidad de comunicarte, tu entorno cercano todav\u00eda no est\u00e9 en el momento de hacerlo. Habr\u00eda que buscar a otras personas que te despierten la confianza para poder hacerlo o con los propios profesionales quienes te acompa\u00f1an. Cuando sientas que si puedes hacerlo, cuenta con ellos ya que en estos momentos sentirte acompa\u00f1ado y comprendido seguro te ayudar\u00e1.<\/p>\n\n\n\n
\u00bfTienes preguntas? \u00a1Hazlas! eso s\u00ed, preferentemente, a tus profesionales de referencia. \u00bfNecesitas orientar a los profesionales sobre c\u00f3mo quieres vivir tu proceso? \u00a1Hazlo! \u00bfNo sabes c\u00f3mo organizarte? Quiz\u00e1s te podemos ayudar desde la Fundaci\u00f3n Catalana de ELA Miquel Valls a trav\u00e9s de los profesionales de terapia ocupacional y trabajo social. \u00bfCrees que a nivel emocional te est\u00e1 costando mucho hacer frente? Pues el equipo de psic\u00f3logos de la fundaci\u00f3n, miembros del Programa de Atenci\u00f3n a personas con enfermedades avanzadas de la Fundaci\u00f3n la Caixa, tambi\u00e9n estamos aqu\u00ed para ayudarle.<\/p>\n\n\n\n
Podr\u00eda ser que hace poco tiempo que te acaban de diagnosticar la ELA\/EMN a ti o a un familiar cercano… tambi\u00e9n puede que, aunque hace tiempo todav\u00eda tengas muy presente aquellos momentos tan complicados entre pruebas, visitas a diferentes especialistas para dar una explicaci\u00f3n a todos aquellos s\u00edntomas que empezaban a darse, y el momento en el que el neur\u00f3logo te acab\u00f3 confirmando el diagn\u00f3stico (nombre que probablemente ya ibas intuyendo o te hab\u00edas imaginado en alg\u00fan momento). Fuese como fuese, dado las caracter\u00edsticas de la enfermedad y por la intensidad de estos momentos iniciales, es f\u00e1cil que tengas todav\u00eda algunas im\u00e1genes muy presentes en tu mente. Pero vamos paso a paso, los momentos previos al diagn\u00f3stico, aunque parezca mentira, tambi\u00e9n pueden haber sido muy estresantes y dif\u00edciles de llevar. Por lo que dec\u00edamos, por la multitud de pruebas y visitas con profesionales, pero en especial por estar viendo que algo no va bien de lo que no se tiene una explicaci\u00f3n, la incertidumbre de que pueda ser cualquier cosa y eso tambi\u00e9n hace sufrir. En el fondo, a veces, aunque un diagn\u00f3stico sea duro, necesitamos entender, poner un nombre y cuando no lo tenemos tambi\u00e9n puede provocarnos angustia de una manera u otra. Debemos pensar que la enfermedad de ELA\/EMN tiene una alta variabilidad que puede confundir. Hay que ir viendo c\u00f3mo evoluciona, descartando, puesto que esta enfermedad no tiene una prueba diagn\u00f3stica espec\u00edfica, el diagn\u00f3stico se acabar\u00eda haciendo por exclusi\u00f3n. Es por esta raz\u00f3n, que puede ocurrir que uno experimente culpa por no haber seguido unos determinados pasos o haber ido de forma m\u00e1s directa a un profesional en concreto para \u201chaber ganado tiempo\u201d. Si es as\u00ed, piensa que ahora se cuenta con una informaci\u00f3n que justamente antes no se ten\u00eda y que permite a nivel profesional y familiar valorar las cosas desde otra perspectiva, teniendo en cuenta unas posibilidades que en esos momentos no se contemplaban. Como tambi\u00e9n dec\u00edamos, el momento de haber recibido el diagn\u00f3stico puede haber sido tambi\u00e9n impactante generando un estado de shock en la propia persona afectada o tambi\u00e9n si eres su familiar, porque te lo quieres y porque no te pod\u00edas imaginar pasar por una situaci\u00f3n de ese tipo. Estos momentos iniciales de confusi\u00f3n, poco a poco se ir\u00e1n poniendo en su sitio por s\u00ed solos o con la ayuda de profesionales, para dar paso a la organizaci\u00f3n y elaboraci\u00f3n de estas emociones y poder hacer gestiones posteriores como comunicar el diagn\u00f3stico a los tuyos, buscar asesoramiento, etc. Puede que de forma general conectes con emociones que te invadieron, preocupaciones y pensamientos que se te activaron en todo este proceso pre y diagn\u00f3stico. Tienes que permitirte estar triste, enfadado, ap\u00e1tico, preocupado o cualquier otra emoci\u00f3n que pueda aparecer. Por otra parte, esta conexi\u00f3n podr\u00eda estar \u00abcomo dormida\u00bb y se active en el momento en que se debe volver al m\u00e9dico porque hay unas visitas programadas, cuando se debe ir a realizar alguna prueba, cuando se piensa, etc. Como si el cuerpo estuviera en alerta, como a la expectativa, como buscando, y eso es porque acabamos de vivir una situaci\u00f3n estresante como es […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":3915,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[76],"tags":[171,177,91,122,170],"class_list":["post-3919","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-articles-dinteres","tag-diagnostic","tag-diagnostico","tag-ela-es","tag-fundacio-catalana-dela-miquel-valls-es","tag-psicologia"],"yoast_head":"\n