Puede ser muy dif\u00edcil hablar de la ELA o de otras Enfermedades de Motoneurona. Muchas personas, quiz\u00e1s todav\u00eda est\u00e1n asimilando el diagn\u00f3stico y temen manifestar en exceso sus emociones ante sus hijos. Adem\u00e1s, no todas las personas que reciben un diagn\u00f3stico de ELA\/EMN experimentan la misma progresi\u00f3n y esto puede dificultar el saber qu\u00e9 decir y c\u00f3mo decirlo cuando la propia persona que padece la enfermedad no sabe lo que le espera. Sin embargo, no debemos olvidar que la enfermedad no s\u00f3lo afecta a la persona afectada, sino que a la familia tambi\u00e9n. Es una vivencia compartida, que de forma distinta, todos estamos pasando. Hablar de lo que estamos viviendo y no convertir la enfermedad en un tab\u00fa, nos ayudar\u00e1 a afrontarla mejor.<\/p>\n\n\n\n
Tendemos a sobreproteger a nuestros hijos con la intenci\u00f3n de evitarles el sufrimiento. Por eso, puede que te preguntes si es adecuado informar a tus hijos del diagn\u00f3stico, si tienes que utilizar la palabra ELA o si con un \u201cestoy enfermo\u201d es suficiente. Tambi\u00e9n puedes dudar respecto a cu\u00e1l es el mejor momento para hacerlo y que decirles para que no se asusten.<\/p>\n\n\n\n
Sus hijos saben que algo est\u00e1 pasando, perciben sus emociones, se dan cuenta de que quiz\u00e1 \u00faltimamente se hable m\u00e1s \u201ca solas\u201d y que se han producido cambios en la din\u00e1mica familiar. Si no les explicamos el porqu\u00e9 de todo esto, su imaginaci\u00f3n llenar\u00e1 estos vac\u00edos con informaci\u00f3n que no se ajuste a la realidad, e incluso pueden llegar a experimentar sentimientos de rabia, culpa, miedo, confusi\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n
\u00bfC\u00f3mo abrir el di\u00e1logo?<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n Hablando del tema. Puede parecer obvio, pero muchas familias evitan hacerlo pensando que el ni\u00f1o no se da cuenta o ya ve los cambios en el d\u00eda a d\u00eda, o ya lo ha hablado con otra persona.<\/p>\n\n\n\n La primera conversaci\u00f3n puede ser tan simple como preguntarle al ni\u00f1o o joven qu\u00e9 sabe. De esta forma, podr\u00e1s indagar lo que sabe, ajustar la informaci\u00f3n y complementarla si quiere saber m\u00e1s.<\/p>\n\n\n\n Es importante hablar de la enfermedad al poco de recibir el diagn\u00f3stico, una vez se sienta preparado para afrontar esta conversaci\u00f3n. Hoy en d\u00eda tanto ni\u00f1os como j\u00f3venes tienen acceso a los medios de comunicaci\u00f3n y en Internet como nunca. Desgraciadamente este acceso no siempre significa recibir informaci\u00f3n precisa o presentada de forma que ellos puedan entenderla. Por eso, ustedes como padres sois los responsables de orientarlos y ajustar esta informaci\u00f3n de modo que sea comprensible y asimilable para ellos. Ellos tambi\u00e9n necesitan poner palabras a lo que ocurre y entender lo que est\u00e1 sucediendo.<\/p>\n\n\n\n No es necesario que esa primera conversaci\u00f3n sea larga ni profunda. De hecho, es una forma de abrir la puerta a futuras conversaciones. Lo importante es poder mantener el di\u00e1logo. No hace falta hablar constantemente del tema, pero podemos tener una actitud abierta y darles la oportunidad de preguntar cualquier cosa en el momento que lo necesiten. Podemos sacarles el tema de vez en cuando, especialmente en aquellos momentos de cambio y explorar c\u00f3mo se sienten, ya que pueden estar enfadados, confusos o tristes. Transmitirles c\u00f3mo nos sentimos con el diagn\u00f3stico y los cambios que se van dando a lo largo de la enfermedad, les servir\u00e1 de ejemplo y les facilitar\u00e1 hablar de sus propias emociones. Recuerde que sois el espejo en el que los hijos se miran.<\/p>\n\n\n\n Para resumir, las claves para una comunicaci\u00f3n efectiva con los ni\u00f1os y ni\u00f1as es proporcionar la informaci\u00f3n de forma clara y consistente. Es importante:<\/p>\n\n\n\n Aunque cada familia puede desarrollar sus propias estrategias para abordar la enfermedad, si se tiene cualquier dificultad a la hora de abordar la situaci\u00f3n pod\u00e9is poneros en contacto con el Departamento de Psicolog\u00eda de la Fundaci\u00f3n Catalana de ELA Miquel Valls, que adem\u00e1s pertenece al Programa para la Atenci\u00f3n integral a Personas con Enfermedades Avanzadas impulsado por la Fundaci\u00f3n \u201cla Caixa\u201d, y atenderemos vuestras inquietudes, necesidades y consultas.<\/p>\n\n\n\n Puede ser muy dif\u00edcil hablar de la ELA o de otras Enfermedades de Motoneurona. Muchas personas, quiz\u00e1s todav\u00eda est\u00e1n asimilando el diagn\u00f3stico y temen manifestar en exceso sus emociones ante sus hijos. Adem\u00e1s, no todas las personas que reciben un diagn\u00f3stico de ELA\/EMN experimentan la misma progresi\u00f3n y esto puede dificultar el saber qu\u00e9 decir y c\u00f3mo decirlo cuando la propia persona que padece la enfermedad no sabe lo que le espera. Sin embargo, no debemos olvidar que la enfermedad no s\u00f3lo afecta a la persona afectada, sino que a la familia tambi\u00e9n. Es una vivencia compartida, que de forma distinta, todos estamos pasando. Hablar de lo que estamos viviendo y no convertir la enfermedad en un tab\u00fa, nos ayudar\u00e1 a afrontarla mejor. Tendemos a sobreproteger a nuestros hijos con la intenci\u00f3n de evitarles el sufrimiento. Por eso, puede que te preguntes si es adecuado informar a tus hijos del diagn\u00f3stico, si tienes que utilizar la palabra ELA o si con un \u201cestoy enfermo\u201d es suficiente. Tambi\u00e9n puedes dudar respecto a cu\u00e1l es el mejor momento para hacerlo y que decirles para que no se asusten. Sus hijos saben que algo est\u00e1 pasando, perciben sus emociones, se dan cuenta de que quiz\u00e1 \u00faltimamente se hable m\u00e1s \u201ca solas\u201d y que se han producido cambios en la din\u00e1mica familiar. Si no les explicamos el porqu\u00e9 de todo esto, su imaginaci\u00f3n llenar\u00e1 estos vac\u00edos con informaci\u00f3n que no se ajuste a la realidad, e incluso pueden llegar a experimentar sentimientos de rabia, culpa, miedo, confusi\u00f3n. \u00bfC\u00f3mo abrir el di\u00e1logo? Hablando del tema. Puede parecer obvio, pero muchas familias evitan hacerlo pensando que el ni\u00f1o no se da cuenta o ya ve los cambios en el d\u00eda a d\u00eda, o ya lo ha hablado con otra persona. La primera conversaci\u00f3n puede ser tan simple como preguntarle al ni\u00f1o o joven qu\u00e9 sabe. De esta forma, podr\u00e1s indagar lo que sabe, ajustar la informaci\u00f3n y complementarla si quiere saber m\u00e1s. Es importante hablar de la enfermedad al poco de recibir el diagn\u00f3stico, una vez se sienta preparado para afrontar esta conversaci\u00f3n. Hoy en d\u00eda tanto ni\u00f1os como j\u00f3venes tienen acceso a los medios de comunicaci\u00f3n y en Internet como nunca. Desgraciadamente este acceso no siempre significa recibir informaci\u00f3n precisa o presentada de forma que ellos puedan entenderla. Por eso, ustedes como padres sois los responsables de orientarlos y ajustar esta informaci\u00f3n de modo que sea comprensible y asimilable para ellos. Ellos tambi\u00e9n necesitan poner palabras a lo que ocurre y entender lo que est\u00e1 sucediendo. No es necesario que esa primera conversaci\u00f3n sea larga ni profunda. De hecho, es una forma de abrir la puerta a futuras conversaciones. Lo importante es poder mantener el di\u00e1logo. No hace falta hablar constantemente del tema, pero podemos tener una actitud abierta y darles la oportunidad de preguntar cualquier cosa en el momento que lo necesiten. Podemos sacarles el tema de vez en cuando, especialmente en aquellos momentos de cambio y explorar c\u00f3mo se sienten, ya que pueden estar enfadados, confusos o tristes. Transmitirles c\u00f3mo nos sentimos con el diagn\u00f3stico y los cambios que se van dando a […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":3903,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[76],"tags":[171,177,91,122,170],"class_list":["post-3909","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-articles-dinteres","tag-diagnostic","tag-diagnostico","tag-ela-es","tag-fundacio-catalana-dela-miquel-valls-es","tag-psicologia"],"yoast_head":"\nDepartamento de Psicolog\u00eda
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