Cada vez la ciudadan\u00eda en general, y los pacientes en particular, queremos tener m\u00e1s informaci\u00f3n para poder decidir sobre lo que nos afecta y ocupa. Que se nos expliquen bien las cosas, sobre todo cuando nos dan un diagn\u00f3stico, nos proponen un tratamiento, participamos en un ensayo cl\u00ednico, etc. Queremos decidir nuestras acciones entendiendo todas las opciones posibles. Tambi\u00e9n queremos decidir c\u00f3mo tiene que ser la atenci\u00f3n que recibimos, as\u00ed como formar parte de las decisiones que se presentan y nos incumben, los tratamientos que queremos recibir, los medicamentos que son aprobados por las agencias del medicamento, o la organizaci\u00f3n del proceso asistencial del cual somos usuarios.<\/p>\n\n\n\n
Organismos p\u00fablicos y entidades privadas han creado mecanismos para que todo esto sea posible y desde la Fundaci\u00f3n Catalana de ELA Miquel Valls llevamos muchos a\u00f1os trabajando para que la voz de las personas afectadas de ELA sean escuchadas en todos ellos:<\/p>\n\n\n\n
A nivel micro, realizamos encuestas propias de opini\u00f3n para conocer de primera mano las preferencias del colectivo y dirigir nuestros esfuerzos y recursos hacia donde la mayor\u00eda de personas afectadas y sus familias requieren. Tambi\u00e9n fomentamos, a trav\u00e9s de diferentes entidades y servicios p\u00fablicos y privados, la creaci\u00f3n de encuestas de resultados y procesos, a la vez que les trasmitimos las narrativas y problem\u00e1ticas que nos han hecho llegar a las personas afectadas. Escuchamos y hacemos escuchar su voz all\u00e1 donde pueda ser \u00fatil y necesario.<\/p>\n\n\n\n
A nivel meso, como Fundaci\u00f3n tenemos una relaci\u00f3n constante con los diferentes organismos p\u00fablicos y privados que est\u00e1n involucrados en la asistencia, ayudas y prestaciones que reciben las personas afectadas de ELA para agilizar tramitaciones, reclamar ayudas, solucionar incidencias, etc. Por otro lado, trabajamos con los diferentes hospitales de referencia para poder aportar nuestra opini\u00f3n en todos los procesos asistenciales y de investigaci\u00f3n, ejerciendo el papel de auditores. Tambi\u00e9n tenemos contacto directo con las academias cient\u00edficas, como la Sociedad Catalana de Neurologia y la sociedad Catalano-Balear de Cuidados Paliativos, as\u00ed como con diferentes Universidades, porqu\u00e9 estas dirigen sus esfuerzos a mejorar los conocimientos en el mundo de la ELA, y otras enfermedades de motoneurona, avanzando as\u00ed a trav\u00e9s de ellos en la mejora de la calidad asistencial y de la investigaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n
Finalmente, a nivel macro, participamos con la Administraci\u00f3n P\u00fablica y otros organismos, como la Comunidad de la ELA de Espa\u00f1a, para conseguir que las pol\u00edticas p\u00fablicas, tanto auton\u00f3micas como estatales, recojan las necesidades reales de nuestro colectivo. En la actualidad para hacerlo, aparte de mantener reuniones con representantes de todas las administraciones para transmitir las necesidades y pedirles soluciones efectivas, o incluso acudir a la Comisi\u00f3n de Salut del Parlament cuando ha sido necesario para realizar una petici\u00f3n concreta, una de las principales acciones que como entidad estamos llevando a cabo es la participaci\u00f3n en el Consejo Consultivo del Paciente de Catalunya. Este consejo es un \u00f3rgano asesor representativo de las entidades de pacientes ante la Administraci\u00f3n de la Generalitat creado el a\u00f1o 2012, a trav\u00e9s del cual se da voz a las personas con necesidades de salud mediante las entidades de pacientes. Ser miembro de este consejo nos permite participar en la Comisi\u00f3n de Valoraci\u00f3n T\u00e9cnica de enfermedades minoritarias para la designaci\u00f3n de Unidades de Experiencia Cl\u00ednica, pudiendo ser parte de la decisi\u00f3n de qu\u00e9 hospitales cumpl\u00edan los requisitos para ser unidad de referencia. El Consejo de Pacientes es un \u00f3rgano que nos permite trabajar con la Generalitat de Catalunya y representantes de entidades de pacientes de otras patolog\u00edas, para velar por las necesidades comunes entre todos los colectivos de pacientes cr\u00f3nicos. Siguiendo esta l\u00ednea de actuaci\u00f3n macro, tambi\u00e9n trabajamos a nivel internacional. En Europa con diferentes acciones de participaci\u00f3n a trav\u00e9s de la Asociaci\u00f3n Europea de ELA (EupALS), como por ejemplo la representaci\u00f3n de una persona afectada de ELA ante la Agencia Europea del Medicamento (EMA). Y a nivel mundial, participamos con la Alianza Internacional de ELA, en que la mayor\u00eda de entidades que nos dedicamos a luchar contra la ELA en todo el mundo compartimos nuestras experiencias y trabajamos en acciones comunes.<\/p>\n\n\n\n
Tenemos claro que para una persona no habituada a esta tem\u00e1tica es complicado conocer el sistema de salud catal\u00e1n, espa\u00f1ol, europeo y mundial, y entender cu\u00e1les son los mecanismos necesarios para su funcionamiento. Por este motivo, desde la Fundaci\u00f3n Catalana de ELA Miquel Valls trabajamos en todos los niveles, para hacer conocer la realidad de la ELA y otras enfermedades de motoneurona, defendiendo siempre las necesidades de las personas y familias afectadas para mejorar su calidad de vida y encontrar una cura lo antes posible.<\/p>\n\n\n\n
Y para finalizar, os recordamos que, si alguna persona est\u00e1 interesada en ayudarnos con esta gran tarea de representaci\u00f3n, os animamos a contactar con nosotros para trabajar juntos y seguir dando voz a todas las personas afectadas por la enfermedad.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Cada vez la ciudadan\u00eda en general, y los pacientes en particular, queremos tener m\u00e1s informaci\u00f3n para poder decidir sobre lo que nos afecta y ocupa. Que se nos expliquen bien las cosas, sobre todo cuando nos dan un diagn\u00f3stico, nos proponen un tratamiento, participamos en un ensayo cl\u00ednico, etc. Queremos decidir nuestras acciones entendiendo todas las opciones posibles. Tambi\u00e9n queremos decidir c\u00f3mo tiene que ser la atenci\u00f3n que recibimos, as\u00ed como formar parte de las decisiones que se presentan y nos incumben, los tratamientos que queremos recibir, los medicamentos que son aprobados por las agencias del medicamento, o la organizaci\u00f3n del proceso asistencial del cual somos usuarios. Organismos p\u00fablicos y entidades privadas han creado mecanismos para que todo esto sea posible y desde la Fundaci\u00f3n Catalana de ELA Miquel Valls llevamos muchos a\u00f1os trabajando para que la voz de las personas afectadas de ELA sean escuchadas en todos ellos: A nivel micro, realizamos encuestas propias de opini\u00f3n para conocer de primera mano las preferencias del colectivo y dirigir nuestros esfuerzos y recursos hacia donde la mayor\u00eda de personas afectadas y sus familias requieren. Tambi\u00e9n fomentamos, a trav\u00e9s de diferentes entidades y servicios p\u00fablicos y privados, la creaci\u00f3n de encuestas de resultados y procesos, a la vez que les trasmitimos las narrativas y problem\u00e1ticas que nos han hecho llegar a las personas afectadas. Escuchamos y hacemos escuchar su voz all\u00e1 donde pueda ser \u00fatil y necesario. A nivel meso, como Fundaci\u00f3n tenemos una relaci\u00f3n constante con los diferentes organismos p\u00fablicos y privados que est\u00e1n involucrados en la asistencia, ayudas y prestaciones que reciben las personas afectadas de ELA para agilizar tramitaciones, reclamar ayudas, solucionar incidencias, etc. Por otro lado, trabajamos con los diferentes hospitales de referencia para poder aportar nuestra opini\u00f3n en todos los procesos asistenciales y de investigaci\u00f3n, ejerciendo el papel de auditores. Tambi\u00e9n tenemos contacto directo con las academias cient\u00edficas, como la Sociedad Catalana de Neurologia y la sociedad Catalano-Balear de Cuidados Paliativos, as\u00ed como con diferentes Universidades, porqu\u00e9 estas dirigen sus esfuerzos a mejorar los conocimientos en el mundo de la ELA, y otras enfermedades de motoneurona, avanzando as\u00ed a trav\u00e9s de ellos en la mejora de la calidad asistencial y de la investigaci\u00f3n. Finalmente, a nivel macro, participamos con la Administraci\u00f3n P\u00fablica y otros organismos, como la Comunidad de la ELA de Espa\u00f1a, para conseguir que las pol\u00edticas p\u00fablicas, tanto auton\u00f3micas como estatales, recojan las necesidades reales de nuestro colectivo. En la actualidad para hacerlo, aparte de mantener reuniones con representantes de todas las administraciones para transmitir las necesidades y pedirles soluciones efectivas, o incluso acudir a la Comisi\u00f3n de Salut del Parlament cuando ha sido necesario para realizar una petici\u00f3n concreta, una de las principales acciones que como entidad estamos llevando a cabo es la participaci\u00f3n en el Consejo Consultivo del Paciente de Catalunya. Este consejo es un \u00f3rgano asesor representativo de las entidades de pacientes ante la Administraci\u00f3n de la Generalitat creado el a\u00f1o 2012, a trav\u00e9s del cual se da voz a las personas con necesidades de salud mediante las entidades de pacientes. Ser miembro de este consejo nos permite participar en la Comisi\u00f3n […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":2866,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[90],"tags":[],"class_list":["post-3034","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-actualitat-es"],"yoast_head":"\n