{"id":10503,"date":"2026-06-15T14:35:00","date_gmt":"2026-06-15T12:35:00","guid":{"rendered":"https:\/\/fundaciomiquelvalls.org\/?p=10503"},"modified":"2026-06-15T14:35:32","modified_gmt":"2026-06-15T12:35:32","slug":"manifest-de-conela-en-motiu-del-dia-mundial-de-lela","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fundaciomiquelvalls.org\/es\/manifest-de-conela-en-motiu-del-dia-mundial-de-lela\/","title":{"rendered":"Manifesto de ConELA en motivo del Dia Mundial de la ELA"},"content":{"rendered":"\n

La Ley ELA fue un logro colectivo; su cumplimiento es ahora una responsabilidad institucional ineludible.<\/em><\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Vivir con ELA es convivir con una urgencia permanente. Para las personas afectadas y sus familias, cada apoyo llega tarde si no llega cuando se necesita. En este D\u00eda Mundial de la ELA<\/strong>, queremos poner voz a esa urgencia, pero tambi\u00e9n a una convicci\u00f3n: una vida digna no puede depender del c\u00f3digo postal, del ritmo de un expediente o de la capacidad de una familia para sostenerlo todo.<\/p>\n\n\n\n

Por eso, hoy volvemos a reclamar que los compromisos adquiridos se traduzcan en derechos efectivos, cuidados suficientes y respuestas a tiempo. Porque la Ley ELA fue un logro colectivo; su cumplimiento es ahora una responsabilidad institucional ineludible.<\/p>\n\n\n\n

1. Transparencia y Seguimiento<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Es fundamental que el Ministerio de Derechos Sociales publique un mapa actualizado<\/strong> que permita evaluar el despliegue de la ley en cada Comunidad Aut\u00f3noma. Solo con datos oficiales sobre expedientes y pagos podremos corregir los retrasos y asegurar que nadie se quede atr\u00e1s por razones administrativas.<\/p>\n\n\n\n

2. Sostenibilidad de los Cuidados<\/strong><\/p>\n\n\n\n

El apoyo a la ELA avanzada no debe entenderse como una ayuda social com\u00fan, sino como un soporte vital esencial. La ELA no tiene hoy por hoy una cura farmacol\u00f3gica, pero s\u00ed un tratamiento terap\u00e9utico que permite a las personas que lo desean poder vivir en los estados avanzados: los cuidados.<\/strong> Los cuidados de la ELA en su etapa avanzada se corresponden con cuidados sanitarios. <\/strong>Por ello, proponemos:<\/p>\n\n\n\n

    \n
  • Eliminaci\u00f3n de copagos y del Complemento de Gran Invalidez (CGI): <\/strong>Al definirse los cuidados como un acto sanitario<\/strong>, estos no deben estar sujetos a copagos ni afectar a los complementos de gran invalidez. Solicitamos la eliminaci\u00f3n de ambos, ya que su aplicaci\u00f3n actual hace perder el sentido de las ayudas y lleva al rechazo de estas al no suponer un alivio real para las familias.<\/li>\n\n\n\n
  • Mantenimiento de compatibilidades: <\/strong>Dado que la compensaci\u00f3n por horas de cuidados se considera un acto sanitario, debe mantenerse la compatibilidad total con las ayudas en el entorno familiar. Las ayudas sanitarias no son incompatibles con las ayudas sociales; por tanto, debe eliminarse cualquier incompatibilidad entre ambas prestaciones.<\/li>\n\n\n\n
  • Adecuaci\u00f3n de cuant\u00edas:<\/strong> Es necesario tender hacia coberturas que se aproximen al coste real de los cuidados especializados, el cual es muy superior a las ayudas actuales. Exigimos que se cumpla el esp\u00edritu de la Ley: procurar cuidados de 24 horas en las fases avanzadas donde el riesgo vital es cr\u00edtico.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n

    3. Capacitaci\u00f3n de profesionales y cuidadores<\/strong><\/p>\n\n\n\n

    Para garantizar una atenci\u00f3n segura, es imprescindible cumplir con la Disposici\u00f3n Adicional Cuarta de la Ley:<\/strong> la formaci\u00f3n espec\u00edfica de los profesionales del sistema de dependencia en las complejidades de la ELA avanzada y la homologaci\u00f3n de los Servicios de Ayuda a Domicilio (SAD)<\/strong> y de Asistencia Personal (AP).<\/strong><\/p>\n\n\n\n

    Instamos a las comunidades con mayores demoras a priorizar el reconocimiento del grado III+. Sin este tr\u00e1mite, el acceso a las ayudas queda bloqueado, ignorando que el tiempo para un enfermo de ELA es un recurso escaso y vital.<\/p>\n\n\n\n

    LA ELA NO ESPERA.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

    Apelamos a la coordinaci\u00f3n efectiva entre el Gobierno y las Autonom\u00edas para que 2026 sea el a\u00f1o en que la Ley ELA llegue, por fin, a todos los hogares que la necesitan.<\/p>\n\n\n\n

    Por una vida digna, con presupuesto y soluciones inmediatas.<\/em><\/p>\n\n\n

    \n
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