{"id":8138,"date":"2025-03-06T12:48:09","date_gmt":"2025-03-06T12:48:09","guid":{"rendered":"https:\/\/fundaciomiquelvalls.org\/participacio\/"},"modified":"2025-03-06T13:16:07","modified_gmt":"2025-03-06T13:16:07","slug":"participacio","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/fundaciomiquelvalls.org\/es\/participacio\/","title":{"rendered":"Participaci\u00f3n"},"content":{"rendered":"<p>[vc_row][vc_column][vc_column_text]La Fundaci\u00f3n Catalana de ELA Miquel Valls participa activamente en estudios, herramientas, congresos y charlas como representante del colectivo de personas afectadas de ELA. Esta participaci\u00f3n se realiza a trav\u00e9s de pacientes, familiares, profesionales, voluntarios y otros agentes implicados, todos ellos expertos en la enfermedad.<\/p>\n<p>Mediante estas intervenciones, se contribuye a generar conocimiento social, m\u00e9dico, sanitario y econ\u00f3mico relacionado con la ELA, as\u00ed como a mejorar la atenci\u00f3n, la calidad de vida y la investigaci\u00f3n en torno a la enfermedad. La implicaci\u00f3n de la Fundaci\u00f3n en estas iniciativas refuerza el compromiso por seguir avanzando hacia una mejor comprensi\u00f3n y apoyo a las personas afectadas.<\/p>\n<p>La colaboraci\u00f3n en estos proyectos contribuye a dar voz a las personas afectadas de ELA, situ\u00e1ndolas en el centro del proceso de decisi\u00f3n y fomentando una atenci\u00f3n m\u00e1s humanizada y personalizada.<\/p>\n<p>A continuaci\u00f3n, se puede consultar algunos de los estudios, intervenciones y herramientas en las que ha participado la Fundaci\u00f3n:<\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong><a href=\"https:\/\/decisionscompartides.gencat.cat\/ca\/decidir-sobre\/ela\/index.html\">Eina de decisions compartides: ELA<\/a><\/strong><\/li>\n<li><strong>Acompanyament comunitari a pacients amb esclerosi lateral amiotr\u00f2fica (ELA).<\/strong> Institut Catal\u00e0 de la Salut \u2013 Atenci\u00f3 Prim\u00e0ria Metropolitana Sud: Costa Nebot, X., Fern\u00e1ndez Solana, C., &amp; Mart\u00ednez Campo, Y. (2024). <a href=\"https:\/\/scientiasalut.gencat.cat\/handle\/11351\/11544\">Enlla\u00e7<\/a><\/li>\n<li><strong>Costes directos no m\u00e9dicos de la ELA.<\/strong> Fundaci\u00f3n Francisco Luz\u00f3n. (2024). <a href=\"https:\/\/mcusercontent.com\/4613444c360def269a0a529c9\/files\/3f70f718-c2f4-abc5-d99f-de48953cf21b\/Costes_directos_ELA_2024.01.pdf\">Enlla\u00e7<\/a><\/li>\n<li><strong><a href=\"https:\/\/decisionscompartides.gencat.cat\/ca\/decidir-sobre\/atencio-final-vida\/index.html\">Observatori del Sistema de Salut de Catalunya: Estudi qualitatiu per con\u00e8ixer qu\u00e8 \u00e9s una bona mort.<\/a><\/strong><\/li>\n<li><strong><a href=\"https:\/\/decisionscompartides.gencat.cat\/ca\/decidir-sobre\/atencio-final-vida\/index.html\">Eina de decisions compartides: Final de la vida<\/a><\/strong><\/li>\n<li><strong>\u00abDefining a good death: Perspectives of patients, relatives, and health care professionals in the Catalan context\u2014A qualitative study.\u00bb<\/strong> PLOS ONE, 19(11), e0312426. Serra-Sutton, V., Fern\u00e1ndez-Giner, L., Espallargues, M., Garc\u00eda-Alt\u00e8s, A., &amp; en nom de l&#8217;estudi Bona mort a Catalunya. (2024). <a href=\"https:\/\/doi.org\/10.1371\/journal.pone.0312426\">Enlla\u00e7<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p>[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>[vc_row][vc_column][vc_column_text]La Fundaci\u00f3n Catalana de ELA Miquel Valls participa activamente en estudios, herramientas, congresos y charlas como representante del colectivo de personas afectadas de ELA. Esta participaci\u00f3n se realiza a trav\u00e9s de pacientes, familiares, profesionales, voluntarios y otros agentes implicados, todos ellos expertos en la enfermedad. Mediante estas intervenciones, se contribuye a generar conocimiento social, m\u00e9dico, sanitario y econ\u00f3mico relacionado con la ELA, as\u00ed como a mejorar la atenci\u00f3n, la calidad de vida y la investigaci\u00f3n en torno a la enfermedad. 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Enlla\u00e7 Observatori del Sistema de Salut de Catalunya: Estudi qualitatiu per con\u00e8ixer qu\u00e8 \u00e9s una bona mort. Eina de decisions compartides: Final de la vida \u00abDefining a good death: Perspectives of patients, relatives, and health care professionals in the Catalan context\u2014A qualitative study.\u00bb PLOS ONE, 19(11), e0312426. Serra-Sutton, V., Fern\u00e1ndez-Giner, L., Espallargues, M., Garc\u00eda-Alt\u00e8s, A., &amp; en nom de l&#8217;estudi Bona mort a Catalunya. (2024). 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