[vc_row][vc_column][vc_column_text]<\/p>\n
[\/vc_column_text][vc_empty_space][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column width=\u00bb1\/2″][vc_toggle title=\u00bb\u00bfQu\u00e9 es la ELA y la enfermedad de motoneurona?\u00bb open=\u00bbtrue\u00bb]La Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA), tambi\u00e9n conocida como Enfermedad de Motoneurona, es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras del cerebro, tronco encef\u00e1lico y m\u00e9dula espinal, que son las c\u00e9lulas encargadas de transmitir el orden del movimiento voluntario del cerebro en los m\u00fasculos.<\/p>\n
La degeneraci\u00f3n de las neuronas motoras, hace que la capacidad del cerebro para iniciar y controlar el movimiento muscular se pierda. En consecuencia, los pacientes presentan atrofia muscular que avanza provocando par\u00e1lisis progresiva. Aparte de la autonom\u00eda motora, tambi\u00e9n se ven afectadas la capacidad de habla, degluci\u00f3n y respiraci\u00f3n.<\/p>\n
La enfermedad actualmente no tiene cura, tiene una evoluci\u00f3n muy r\u00e1pida de pocos a\u00f1os en la mayor\u00eda de casos y todav\u00eda no se dispone de ning\u00fan tratamiento que permita detener el proceso degenerativo.[\/vc_toggle][\/vc_column][vc_column width=\u00bb1\/2″][vc_single_image image=\u00bb2100″ img_size=\u00bblarge\u00bb][\/vc_column][vc_column][vc_toggle title=\u00bbS\u00edntomas de la ELA\u00bb open=\u00bbtrue\u00bb]Los primeros s\u00edntomas de la ELA pueden ser tan sutiles que a menudo se pasan por alto. En algunos casos, los s\u00edntomas afectan inicialmente a una de las piernas y los pacientes experimentan dificultad al caminar o correr, o tropiezan con mayor frecuencia. En otras pacientes personas, la afectaci\u00f3n inicial se da en una mano o en el brazo y experimentan dificultades con tareas sencillas que requieren destreza manual como abotonar una camisa, escribir o girar una llave en una cerradura. Otros pacientes notan problemas del habla o dificultad para masticar o tragar.<\/p>\n
La evoluci\u00f3n de la enfermedad generalmente es r\u00e1pida pero es importante destacar que no existen dos casos de ELA exactamente iguales. Los s\u00edntomas y la progresi\u00f3n de la enfermedad pueden variar mucho de una persona a otra y es necesario tratar cada caso seg\u00fan sus necesidades espec\u00edficas y su situaci\u00f3n familiar concreta social.[\/vc_toggle][vc_toggle title=\u00bb\u00bfA qui\u00e9n afecta a la ELA?\u00bb open=\u00bbtrue\u00bb]La ELA afecta principalmente a personas de entre los 40 y los 70 a\u00f1os de edad pero tambi\u00e9n puede afectar a personas m\u00e1s j\u00f3venes o personas de edad m\u00e1s avanzada. Los hombres presentan una incidencia ligeramente mayor que las mujeres. Afecta a personas de todo el mundo, de cualquier raza y origen \u00e9tnico.[\/vc_toggle][vc_toggle title=\u00bb\u00bfLa ELA afecta a nivel cognitivo?\u00bb open=\u00bbtrue\u00bb]En la mayor\u00eda de casos, la persona afectada es plenamente consciente de su situaci\u00f3n y del proceso evolutivo de la enfermedad. La ELA tampoco afecta a la capacidad de una persona para ver, oler, o\u00edr, o reconocer el tacto.<\/p>\n
Sin embargo, estudios han puesto de manifiesto que la ELA en algunas ocasiones se puede presentar asociada a la demencia frontotemporal, lo que implica que en algunos casos las personas afectadas puedan presentar alteraciones a nivel cognitivo o conductual, en mayor o menor grado.[\/vc_toggle][vc_single_image image=\u00bb2102″ img_size=\u00bblarge\u00bb alignment=\u00bbcenter\u00bb][vc_toggle title=\u00bb\u00bfQu\u00e9 especialista diagnostica la ELA?\u00bb open=\u00bbtrue\u00bb]Es muy importante que el diagn\u00f3stico de la ELA lo realice un neur\u00f3logo cualificado y especializado en la enfermedad, dado que el diagn\u00f3stico es cl\u00ednico y no existe un test espec\u00edfico.[\/vc_toggle][vc_toggle title=\u00bb\u00bfCu\u00e1ntos casos de ELA se estiman?\u00bb open=\u00bbtrue\u00bb]Aproximadamente se estiman unas 500 personas afectadas en Catalu\u00f1a, 3000 en todo el territorio espa\u00f1ol y 350.000 a nivel mundial. Cada a\u00f1o se diagnostican unos 120.000 nuevos casos en todo el mundo.<\/p>\n
La ELA se considera una enfermedad minoritaria o rara, dado que su prevalencia (n\u00famero de personas que padecen la enfermedad) se sit\u00faa entre 6-8 personas afectadas\/100.000 habitantes, pero no podemos olvidar que no dejan de diagnosticarse casos. La incidencia de la enfermedad es de 1-3 nuevos casos\/100.000 habitantes\/a\u00f1o.[\/vc_toggle][vc_toggle title=\u00bb\u00bfQu\u00e9 provoca la ELA?\u00bb open=\u00bbtrue\u00bb]La causa de ELA no es conocida, y los cient\u00edficos todav\u00eda no saben por qu\u00e9 la ELA afecta a algunas personas y otras no.<\/p>\n
Entre el 90-95% de los casos de ELA, son considerados casos de ELA espor\u00e1dica, en los que la enfermedad ocurre aparentemente al azar, sin ning\u00fan factor de riesgo claramente asociado, aunque se cree que intervienen tanto factores end\u00f3genos (gen\u00e9ticos y metab\u00f3licos) como ex\u00f3genos (ambientales y relacionados con el estilo de vida). Algunos de los factores que se cree que podr\u00edan estar relacionados con la aparici\u00f3n de la enfermedad, aunque no se ha podido evidenciar claramente, son: exposici\u00f3n a t\u00f3xicos o ciertos productos qu\u00edmicos (metales pesados, pesticidas, herbicidas, disolventes, etc.). ), trabajos que implican esfuerzo f\u00edsico, el ejercicio f\u00edsico excesivo, traumatismos, el tabaquismo, entre otros. En estos casos sus familiares no se consideran en mayor riesgo de desarrollar ELA.<\/p>\n
En el 5-10 % de los casos restantes, la ELA es familiar y hereditaria, y se han descrito algunos de los genes implicados (SOD1, ALSIN, VAPB, TARDBP, FUSO, SETX, OPTN, VCP, ANG, UBQLN2, C9ORF72) con diferentes formas de herencia.[\/vc_toggle][vc_toggle title=\u00bbTratamiento y atenci\u00f3n a las personas afectadas de ELA\u00bb open=\u00bbtrue\u00bb]El \u00fanico medicamento aprobado actualmente para el tratamiento de la ELA es el Riluzol, que ralentiza un poco su progresi\u00f3n. En otros pa\u00edses (Estados Unidos, Jap\u00f3n, Corea del Sur, Suiza, Canada) adem\u00e1s del riluzol est\u00e1 aprobado otro f\u00e1rmaco, Edaravone. Edaravone se administra por v\u00eda endovenosa y se ha visto que ralentiza un poco la velocidad de progresi\u00f3n de la enfermedad, sin embargo la Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha desestimado su autorizaci\u00f3n por falta de evidencia cient\u00edfica.<\/p>\n
La atenci\u00f3n a los pacientes de ELA va dirigida a aliviar los s\u00edntomas de la enfermedad y mejorar su calidad de vida y la de sus familias. Cabe destacar que estudios publicados han demostrado desde hace a\u00f1os que la atenci\u00f3n integral y multidisciplinaria, por parte de un equipo de profesionales especializados en la enfermedad, mejora la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y la de sus familias , hasta el punto de contribuir a alargar el proceso de evoluci\u00f3n de la enfermedad.<\/p>\n
Dado que la enfermedad afecta a distintos niveles, requiere ser tratada por diferentes especialistas que puedan dar una respuesta adecuada a las necesidades que vayan surgiendo. Estos profesionales implicados en la atenci\u00f3n a las personas afectadas de ELA, que se pueden encontrar en las Unidades Funcionales Multidisciplinarias especializadas de la enfermedad de hospitales de referencia son: neur\u00f3logo, neum\u00f3logo, fisioterapeuta respiratorio, enfermera de neumolog\u00eda, m\u00e9dico rehabilitador, fisioterapeuta , terapeuta ocupacional, endocrin\u00f3logo, dietista, logopeda, enfermera de enlace, psic\u00f3loga, trabajadora social, entre otros.<\/p>\n
El trabajo coordinado y multidisciplinar de todos estos profesionales, tanto a nivel de atenci\u00f3n m\u00e9dica como social; la prescripci\u00f3n de medicaci\u00f3n u otras terapias destinadas al tratamiento de la sintomatolog\u00eda asociada; la incorporaci\u00f3n de productos de soporte u otros dispositivos, contribuye a mejorar la calidad de vida de los pacientes, a mantener su autonom\u00eda tanto como sea posible ya prolongar su supervivencia.<\/p>\n