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CONVOCATORIA PARA LA DESIGNACIÓN DE UNIDADES DE EXPERIENCIA CLÍNICA (UEC) EN ENFERMEDADES MINORITARIAS, ENTRE ELLAS DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES COMO LA ELA

Viernes 22 Noviembre 2019


Este año 2019 el “Servei Català de Salut” ha convocado la designación de Unidades de Experiencia Clínica (UEC) en Enfermedades Neuromusculares. La función principal de las UEC es hacer el diagnóstico clínico y el plan de atención, que incluye la estrategia terapéutica y de seguimiento de la persona afectada de una enfermedad minoritaria. Este reconocimiento se da cuando un equipo cumple una serie de criterios como Unidad Funcional con experiencia y conocimiento en la atención de una enfermedad o grupo relacionado de estas.

La valoración para la designación de las Unidades de Experiencia Clínica la lleva a cabo la Comisión de Valoración Técnica (CVT) de enfermedades minoritarias (EM), con el apoyo de la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña (AquAS).

Que se designen Unidades de estas características en enfermedades neuromusculares, como la ELA y otras enfermedades de motoneurona, y en diferentes hospitales y centros de referencia, hará que mejora la atención a los afectados de ELA ya que estas Unidades garantizan la experiencia y la calidad de sus tareas.

Las UEC actúan de líder en la red de Atención de una EM o grupo temático de EM en su ámbito de referencia en la comunidad/territorio, y facilita el proceso de transferencia del conocimiento, de la innovación y de la accesibilidad a los protocolos clínicos a los hospitales de referencia territorial y a los profesionales de la red de atención especializada y de atención primaria. Las diferentes unidades designadas forman la red de UEC (XUEC) en cada una de la enfermedad minoritaria o grupo de enfermedades minoritarias en la que son referentes.
Los criterios generales que la Comisión de Valoración Técnica tiene en cuenta para nombrar UEC en un grupo especializado en un enfermedad o enfermedades relacionadas, entre otros criterios, es que se demuestre conocimiento y experiencia, a través del volumen de actividades asistenciales, de derivaciones y segundas opiniones, publicaciones científicas, profesionales expertos, actividades de formación, etc. Es necesario para ser designado que sea un equipo multidisciplinar, para atender todas las necesidades clínicas, de diagnóstico, terapéuticas, de rehabilitación, paliativas, etc. También que haya un plan de atención personalizado y una gestión de casos en la misma Unidad para cada paciente, garantizando de esta manera que están cubiertas todas las necesidades. Y finalmente es indispensable que se coordine con todos los recursos posibles y otros centros asistenciales, como también que sea un referente en la difusión del conocimiento en investigación y en un registro poblacional relacionado con la enfermedad o enfermedades minoritarias en que se designa experiencia.

Algunas de las Unidades de Experiencia Clínica ya han sido designadas durante los anteriores años, como las enfermedades renales o las metabólicas hereditarias, en los próximos meses se designarán las UEC de Enfermedades inmunitarias en el área de inmunodeficiencias primarias y también las UEC de Enfermedades Neuromusculares, en que se incluye la ELA.

Desde la Fundación Miquel Valls os iremos informando de que Unidades Funcionales de los diferentes hospitales y centros asistenciales de Cataluña han sido designados con esta distinción de experiencia.

Tenéis más información en la web del CatSalut aquí: https://catsalut.gencat.cat/ca/proveidors-professionals/unitats-expertesa-clinica-malalties-minoritaries-UEC/
 

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