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ENTREVISTA AL DR. RICARD ROJAS Y LA DRA. JANINA TURON, DE LA UNIDAD FUNCIONAL DE ELA/EM DEL HOSPITAL DE SANT PAU

Lunes 7 Enero 2019


Con motivo de la ampliación del Convenio entre el Hospital de Sant Pau i la Fundación Miquel Valls para integrar una trabajadora social y una terapeuta ocupacional de la Fundación, además de la psicóloga de la entidad que ya hace 3 años que trabaja con el equipo, entrevistamos al Dr. Rojas y a la Dra. Turón, del Servicio de Neurología y miembros de la Unidad Funcional de ELA/EM de este hospital de referencia.

Ricard Rojas es especialista en Neurología y Janina Turon lo es en Neurofisiología clínica, actualmente los dos son adjuntos del Servicio de Neurología y realizan el seguimiento y tratamiento de pacientes en la Unidad de ELA/EM del Hospital de Sant Pau. Las respuestas a esta entrevista las escribieron conjuntamente entre los dos profesionales.

 


 
  •  Como bien se sabe, el trabajo multidisciplinario entre profesionales mejora la calidad de vida de los afectados de ELA/EM y de sus familias, ¿cuál es la dinámica de trabajo en el Hospital de Sant Pau para llevar a cabo esta tarea multidisciplinar?
Desde el servicio de neurología del Hospital de Sant Pau se ha organizado la actividad asistencial a los pacientes con ELA/EM desde un punto de visto multidisciplinar y transversal, para atender y satisfacer de manera precoz todas las necesidades de nuestros pacientes en la vertiente médica, sociosanitaria y social. Esto quiere decir que, al conocer las posibles necesidades de nuestros pacientes, se ha construido un equipo de profesionales formado por especialistas en neurología, neumología, rehabilitación, psicología, gastroenterología, radiología, logopedia, nutrición, enfermería, fisioterapia, anestesiología y terapia ocupacional, en estrecho contacto con profesionales de trabajo social, asociaciones de familiares, medicina familiar y comunitaria y paliativos.
Cada semana se realiza una sesión en la que todos los profesionales comentan los casos que se verán aquel día. Posteriormente, cada paciente es visitado por los profesionales que requiere, con la finalidad de abordar el funcionamiento y resolver necesidades previstas y no previstas de manera dinámica.

Nos gustaría añadir que todos los profesionales que participan han manifestado el interés personal en la atención de los pacientes con ELA/EM y no ha sido nunca una imposición de los responsables asistenciales. Sabemos que la atención a estos pacientes requiere un consumo de tiempo y recursos extraordinarios, en este punto queremos agradecer a los directores y diferentes servicios implicados, y en especial a la dirección del centro, por haber facilitado la disponibilidad de medios, tiempo y personal a estas tareas.

 
  • En las diferentes Unidades de ELA/EM, e igual que habéis explicado que pasa en el Hospital de Sant Pau, los profesionales de varias especialidades se coordinan entre ellos para ofrecer esta atención multidisciplinar. ¿Cuál es la función que desarrolla cada especialista dentro de vuestro comité de ELA/EM?
En la unidad nos gusta entender la atención del enfermo de una manera integral a la que todos los profesionales participen de manera simultánea aportando su visión y experiencia específica a su ámbito profesional, buscando la mejor opción para hacer frente a un problema específico teniendo en cuenta una visión integral.

Aun así, es cierto que hay tareas específicas para cada uno de los profesionales. El primer contacto del enfermo con la Unidad es, generalmente, con el neurólogo, quien determina y comunica el diagnóstico y características básicas de la enfermedad y el proceso. El neurólogo también participa en el tratamiento, tan específico como sintomático de los diversos aspectos. El equipo de respiratorio – neumólogo, fisioterapeuta respiratoria e enfermera- se encargan de la detección y manejo de la posible implicación respiratoria de los pacientes. El rehabilitador pauta las medidas necesarias para hacer frente a la espasticidad y, junto con la terapeuta ocupacional, evalúan la funcionalidad y asesora sobre las medidas de apoyo y ayudas técnicas para la mejor adaptación del entorno a la dependencia y mantenimiento de la autonomía del paciente, gestionando la prescripción de las órtesis necesarias siendo el fisioterapeuta quien aplica estas medidas y retorna un feedback al médico rehabilitador. El nutricionista se encarga de las necesidades nutricionales de los pacientes en diferentes momentos de su enfermedad, hasta más allá de la comunicación oral. La enfermería tiene una tarea básica de información, interacción con los profesionales de cara a coordinar el proceso asistencial del paciente, siendo la gestora del caso. La psicóloga aporta el apoyo necesario al paciente y a las familias para la gestión del impacto emocional que conlleva esta enfermedad. Los trabajadores sociales realizan una atención hacia los requerimientos administrativos del paciente y la familia. Los equipos de paliativos acompañan a los pacientes y familiares para garantizar la eficiencia en el mantenimiento de la calidad de vida de ellos. La terapeuta ocupacional gestiona la aportación de medidas ocupacionales.

En cualquiera de los casos la finalidad conjunta de todos los profesionales es proporcionar, de manera individualizada, los recursos disponibles para mejorar la calidad de vida del paciente adaptándose a sus necesidades e intentando coordinarse entre ellos para ofrecer las mejores opciones en cada momento del proceso.
 

 
  • ¿Con que otros servicios, internos del hospital y también externos, os coordináis para ofrecer una atención integral a los afectados y a todas sus familias?
Dependiendo de las necesidades puntuales la Unidad se coordina con diferentes servicios del hospital y profesionales del ámbito extra-hospitalario. La relación más frecuente es con los servicios de gastroenterología, radiología, y anestesiología para la implantación de gastrostomías percutáneas para la nutrición enteral y con la Unidad de Memoria, del mismo servicio de Neurología, para la evaluación y manejo cognitivo-conductuales.

Adicionalmente, con esta unidad tenemos establecida una colaboración regular centrada en la investigación. De manera puntual se puede necesitar de la participación de los servicios de Medicina Reproductiva y Diagnóstico Genético por lo que está abierta una vía de contacto según las necesidades. Potencialmente casi cualquier servicio del hospital puede estar implicado, en algún momento durante el proceso de la enfermedad, a la atención de los pacientes de ELA/EM. Por la acreditación de la unidad de patología neuromuscular como Centro de Referencia Nacional (CSUR) de Enfermedades Neuromusculares raras por parte del Ministerio de Sanidad y la red europea de enfermedades neuromusculares (ERN EURO-NMD), se ha definido un plan de atención que contempla la participación de diferentes profesionales en la atención de los pacientes con enfermedades neuromusculares en general y ELA/EM en particular.

En el ámbito extra-hospitalario mantenemos una vía de comunicación con los médicos de medicina familiar y comunitaria dado que ellos son los médicos de proximidad de los pacientes, responsables de la atención domiciliaria y el punto de contacto más rápido para cualquier cuestión de la rutina diaria, esta vía está abierta también con los equipos de paliativos del territorio dado que es importantísimo garantizar el mantenimiento de la calidad de vida del paciente y sus familias.

 
  • Hablamos ahora de la relación que se establece entre entidades privadas y agentes públicos, como es el caso de la participación de profesionales de la Fundación Miquel Valls en el Comité de ELA/EM del Hospital de Sant Pau. ¿Cuál es vuestra valoración?
Lo percibimos como una relación fluida y marcada en todo momento por la atención óptima a los pacientes colocando a este en el centro de la atención y con el objetivo común de aportar todos los recursos a nuestra disposición para mejorar la calidad de vida de los pacientes y su entorno familiar, su mejor adaptación al entorno y mantenimiento de la autonomía.
La vertiente profesional de la relación con la Fundación se limita en estos momentos a la incorporación de la Psicóloga y nuestra experiencia no puede ser mejor. Estamos trabajando para incorporar al equipo una Trabajadora Social y una Terapeuta Ocupacional que nos permitan aportar las aportaciones en los domicilios de los propios pacientes y de la misma manera ampliar la visión integral de la atención. [Esta entrevista se hizo en octubre de 2018, desde diciembre de 2018 la trabajadora social y la terapeuta ocupacional de la Fundación Miquel Valls ya son parte del equipo de la Unidad]
 
  • Enfocándonos en la investigación que se está haciendo hoy en día en ELA/EM, ¿qué papel juegan las Unidades de los hospitales de referencia, como Sant Pau, en las diferentes investigaciones que se hacen?

Las Unidades de ELA/EM de nuestro país son productivas si hablamos de investigación, aunque esta producción está muy condicionada en nuestro ámbito por la falta de recursos, dependiendo casi exclusivamente de fondos públicos en convocatorias muy competitivas.
En la Unidad de investigación de ELA/EM de Sant Pau entendemos que la atención al paciente y la investigación clínica y básica forman un continuo. Nuestros proyectos están basados en una estrecha relación entre la clínica y el laboratorio. La unidad dispone de una colección de muestras con información clínica detallada con la que ha llevado a cabo diferentes trabajaos. Registramos los datos clínicos en una base de datos específica y almacenamos las muestras de manera sistemática, siempre con el consentimiento informado específico de los enfermos. La colección de muestras está registrada en el Instituto de Salud Carlos III. En este sentido tenemos que agradecer la gran disponibilidad para la colaboración de pacientes y familiares aún con las dificultades propias de la enfermedad.

El objetivo principal de nuestros estudios se caracteriza de manera integral por el perfil clínico y de biomarcadores en el paciente con ELA/EM, estratificándolo por fenotipos clínicos, en comparación con controles y pacientes con demencia frontotemporal y otras enfermedades neurológicas, para analizar la utilidad de los diferentes biomarcadores en la definición de las diferentes variantes clínicas y su utilidad como marcadores diagnósticos y predictores pronósticos. La caracterización se basa en el estudio exhaustivo de muestras de líquido cefaloraquídico y plasma, aplicando técnicas del ámbito de la proteómica, genómica, neuroimagen, estructural y funcional, y neuropatología.

Para nuestros proyectos hemos establecido una colaboración con el equipo de investigación de la Unidad de la Memoria de nuestro centro y con el Banco de Tejidos Neurológicos del IDIBAPS. Hemos formado un grupo multidisciplinario con capacidad a la investigación clínica y básica que cubre buena parte de los focos de interés a la investigación de la enfermedad. La integración y concentración en un único centro de las diferentes líneas de investigación es una de las principales ventajas de nuestro grupo.
 

 
 
  • ¿Queréis añadir alguna cosa más para acabar de entender la tarea que se hace des del Hospital de Sant Pau para continuar adelante con la lucha contra la ELA/EM?
Además de las tareas asistenciales y de investigación que habéis preguntado, añadir que la Unidad de ELA/EM de Sant Pau está comprometida también con la docencia y la divulgación de la enfermedad. Aun así, tenemos que reconocer que, a pesar de nuestra intensa actividad de investigación, reflejada en múltiples revistas científicas, no somos una unidad que digamos “mediática” como otras, ya nos entendéis… i nuestra actividad de divulgación podría mejorar y estamos dispuestos a hacerlo para llegar a todos.


¡Gracias a los dos por responder esta entrevista!


 

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