Notícies

Titular notícies
Dijous 10 Octubre 2019

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls hem obert dos grups privats de Facebook perquè tant les persones afectades d’ELA com els seus familiars, per separat, puguin tenir un espai on poder compartir experiències, vivències i sentiments amb altres persones que estan o han estat en la seva mateixa situació que ells en relació amb la malaltia.

Es tracta de dos grups de Facebook, el Grup d’Afectats d’ELA, en que sols hi ha persones afectades per la malaltia, i el Grup d’Ajuda Mútua de Familiars d’ Afectats d’ELA, format només per persones que son familiars d’un afectat/da.

Dilluns 30 Setembre 2019

Des de la Fundació Miquel Valls continuem venent la Loteria solidària de Nadal amb el número de sempre, el 11873. Tenim diferents establiments arreu de Catalunya a on la podeu adquirir. 

Recordeu que també en podeu obtenir enviant un correu a ela@fundaciomiquelvalls.org, trucant al 937665969 (de dilluns a divendres de 8 a 15h) o a través del nostre web.

Cada participació de la loteria de Nadal és de 5€, en la que ja s’inclou un donatiu, amb els qual estareu donant suport a la Lluita contra l’ELA  i ajudant a millorar la qualitat de vida dels afectats per aquesta malaltia y a les seves famílies.

Diumenge 22 Setembre 2019

L’objectiu principal de TRICALS és desenvolupar un tractament eficaç per a l’ELA a partir de la interconnexió de pacients, centres i unitats de recerca i la indústria farmacèutica i biotecnològica. Aquest treball en grup facilita que els assaigs clínics es duguin a terme de forma més ràpida i eficient.

TRICALS ÉS un grup de treball estable sorgit al si de l’ENCALS, el que vol aconseguir és potenciar els assaigs clínics i compartir els seus resultats. D’aquesta manera es podria accelerar l’arribada dels resultats dels assaigs als pacients d’ELA el més aviat possible. La Unitat Funcional de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge, de moment, és l’únic grup clínic d’Espanya que en forma part.

Dilluns 9 Setembre 2019

Comencem la campanya de LOTERIA SOLIDÀRIA de NADAL! I us recordem que, a més de la loteria de Nadal, també tenim Loteria Solidària de la “Grossa de Cap d’Any”. Activitats benèfiques com la Loteria ens ajuden a continuar adonant suport als afectats d’ELA i les seves famílies.

Per informació, compra de participacions o adquisició de talonaris, podeu contactar per correu a ela@fundaciomiquelvalls.org o per telèfon 93.766.59.69 (de Dilluns a divendres de 8h a 15h)

Les participacions de la Loteria solidària de Nadal també les podeu adquirir per internet omplint el formulari aquípagant-les amb targeta, o bé a algun dels molts establiments que en tenen arreu de Catalunya.

Divendres 23 Agost 2019

L’Hospital Universitari de Bellvitge ha estat designat com a un dels CSUR (Centres, Serveis i Unitats de Referència del Sistema Nacional de Salud), especialitzat en malalties neuromusculars rares. Aquestes malalties son conjunt de patologies progressives i en la seva majoria d’origen genètic que es caracteritzen per la pèrdua de força muscular, generen una gran discapacitat, pèrdua de l’autonomia personal i càrregues psicosocials. En aquest grup s’inclouen les malalties de motoneurona, com ara l’ELA, entre d’altres.

El reconeixement de CSUR té com a objectiu la garantia d’equitat en l’accés a una atenció sanitària de qualitat, segura i eficient, a persones amb patologies minoritàries o de molt baixa prevalença.

Feed RSS de notícies

NEWSLETTER 

Subscriu-te i rep mensualment tota la informació sobre la Fundació Miquel Valls

Subscriure'm